Elämä etenevän muistisairauden kanssa. Muistisairaiden ja omaishoitajien vastavuoroiset elämänhallinnan prosessit diagnoosin varmistumisen jälkeen

Väestön ikääntymisen vuoksi muistisairauksien esiintyvyys on kasvussa. Muistisairaudet koskettavat kuitenkin myös työikäisiä. Vuosittain yli 13 000 ihmistä sairastuu Suomessa etenevään muistisairauteen. Sairastuneen itsensä lisäksi muistisairaus vaikuttaa myös läheisten ja perheen elämään. Siksi hoidossa ja kuntoutuksessa on keskeistä sekä sairastuneiden että heidän omaistensa yksilöllisten tarpeiden huomioiminen. Tämän haastatteluaineistoon perustuvan väitöstutkimuksen tarkoituksena oli kuvata muistisairaiden ja omaishoitajien elämänhallinnan keinoja muistisairausdiagnoosin varmistumisen jälkeen ja kehittää tätä koskeva aineistolähtöinen teoria.

Perheet elävät etenevän muistisairauden oireiden kanssa jo ennen diagnoosin varmistumista. Tutkimuksessa havaittiin, että muistisairausdiagnoosi oli kuitenkin käännekohta, joka muutti perheiden elämänkulun suuntaa ja johti etsimään uutta tasapainoa elämässä. Muuttuvassa elämäntilanteessa sairastuneet ja heidän omaisensa joutuivat rakentamaan uudelleen käsitystä itsestään ja sosiaalisista rooleistaan. Oman toimintakyvyn muutosten hyväksyminen ja omaishoitajan rooliin sopeutuminen olivat tällöin keskeisiä kehityshaasteita. Työikäisillä perheillä näihin muutoksiin liittyi toisenlaisia haasteita, kuin ikääntyneemmillä perheillä.

Perheet pyrkivät selviytymään muuttuvassa elämäntilanteessaan hyödyntämällä käytettävissä olevia voimavarojaan. Sairastuneille oli tärkeää toteuttaa henkilökohtaisesti merkityksellisiä asioita elämässä ja tulla hyväksytyksi omana itsenään, ilman sairauden kielteistä leimaa. Omaisilla oli tärkeä rooli yhtäältä tukea ja kannustaa sairastunutta aktiiviseen elämään ja toisaalta huomioida samanaikaisesti myös omat ja koko muun perheen tarpeet. Tutkimuksessa havaittiin, että perheille muodostui tärkeäksi lähipiiriltä saatu sosiaalinen tuki. Myös laajemmalta verkostolta, kuten ystäviltä, naapureilta tai ammattilaisilta saatu tuki saattoi parhaimmillaan vahvistaa perheiden voimavaroja. Omaisille myös vertaistuki oli tärkeää.

Elämä muistisairauden kanssa muodostui perheessä yhteiseksi jaetuksi asiaksi, jolloin perheenjäsenet etsivät yhdessä keinoja muuttuvan elämäntilanteen vaatimuksiin vastaamiseksi. Muutoksessakin perheet pyrkivät jatkamaan aikaisempaa elämäntapaansa ja arkielämäänsä totutulla tavalla. Vakavan sairauden myötä perheiden kokemuksissa korostui pyrkimys elää tässä ja nyt.

Muistisairaiden ja omaishoitajien elämänhallinnan prosessit sisälsivät sekä myönteisiä toivoon että kielteisiä epätoivoon liittyviä tekijöitä. Muutokset, menetykset ja kohdatut vaikeudet sekä epävarmuus ja pelko tulevaisuudesta lisäsivät epätoivoa. Sairastuneiden kokemuksissa ilmeni erityisesti huoli omaisten jaksamisesta. Toivoa ylläpitäviä ja vahvistavia tekijöitä perheissä olivat yhteys läheisiin ja mielekkään arkielämän jatkaminen. Huomion kiinnittäminen mahdollisuuksiin sekä olemassa oleviin voimavaroihin ja kykyihin pitivät myös myönteistä toivon tunnetta yllä.

Tutkimuksen keskeinen havainto oli, että muistisairauden hyväksyminen osaksi perheen elämää merkitsi toivoa vahvistavaa sopeutumista. Tällöin perheet pystyivät kohtaamaan sairauden aiheuttamat muutokset ja vastaamaan niihin käytettävissään olevin voimavaroin. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää muistisairaille ja heidän omaisilleen tarkoitettujen perhekeskeisten tukimuotojen kehittämisessä ja hoitotyön koulutuksessa.