Henkilökohtaisen tiedon uudelleenkäytön mahdollisuudet, eettisyys ja arvo loppukäyttäjien näkökulmasta terveydenhuollon sovelluksissa

Henkilötietojen keräämiseen ja hallintaan liittyy maailmanlaajuinen huoli. On merkityksellistä tarkastella ihmisten käsityksiä henkilötietojensa keräämisestä ja käytöstä, ottaen huomioon henkilötietojen kasvavan merkityksen modernien teknologioiden käytössä. Tämä väitöskirja keskittyy ihmisten käsityksiin heidän henkilötiedoistaan erityisesti terveysalalla. Tarkastelussa on mukana useita näkökulmia: omistajuus; etiikka; uudelleenkäyttö; ja arvon määrittäminen. Tämän väitöskirjan kaksi ydintavoitetta ovat: 1) kehittää tutkimussovelluksia henkilötietojen keräämiseksi terveysalalla ja 2) suorittaa sarja tapaustutkimuksia henkilötietojen käsityksestä käyttäen tutkimussovelluksia.

Tämän väitöskirjan tulokset osoittavat ihmisten halukkuuden lahjoittaa vaihtelevan arkaluontoisia henkilötietoja sekä rahallisten etujen että yhteiskunnallisen hyvän vuoksi. Lisäksi väitöskirja tarjoaa näkemyksiä henkilötietojen hallintaan perustuen empiirisiin tutkimuksiin, joissa käytetääntarkoitukseen kehitettyjä tutkimussovelluksia sekä täydentävää verkkotutkimusta. Väitöskirja korostaa mahdollisuuksia ja haasteita, joita ihmiset pitävät kriittisinä liittyen heidän henkilötietojensa keräämiseen, säilytykseen, käsittelyyn ja hallintaan. Väitöskirja osoittaa, että käyttäjien henkilötietoihin liittyvien käsitysten ymmärtäminen voi hyödyttää digitaalisia palveluita, jotka nojaavat tällaisiin tietoihin. Väitöskirja myös korostaa kaupallisten joukkoistamisalustojen roolia tutkitun tiedon tuottamisessa.